Amigos! El sábado me llama Alejandra, la mamá de Maxi que conocimos en la Casa Garrahan. En un primer momento no la reconoci... que se le va a hacer... soy lo que soy..
. Luego de aclararme quien era, me paso a contar que venía a Bs. As el fin de semana que viene. Este domingo se festeja a nivel internacional el "DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS". Maxi, es uno de esos chicos que padecen enfermedades muy poco frecuentes. Él tiene el Síndrome de Möebius".
hola fer ahi te mando informacion para lo que se va a realizar el 27 ya me confirmaron que si lo hacen, te cuento que voy a estar e mendoza también gracias por estar siempre lo que te explcaba ayer es si se puede conseguir unas diez remeritas para los chicos con el logo sindrome de moebius la dulce sonrisa del alma el año pasado consegui que el sponsor fuera un supermercado de sta. clara y el primer año puse yo el dinero pero lamentablemente no puedo costear sola los gastos si tuviera encantanda de la vida.! si hay alguien que quiera sponsorear las remeras estaria barbaro!
besotes y mil gracias ale
Y me mando dos adjuntos. Una gacetilla con lo información del evento y un póster:
Día Internacional de las Enfermedades Raras:
El 28 de Febrero se conmemora el día internacional de las enfermedades que aparecen muy rara vez en la población por ello y por la gravedad que suponen quienes las sufren están postergados.
Eurordis es la organización Europea que lanzo la iniciativa y GEISER como organización miembro es la delegada del Día de las Enfermedades Raras para Latino América.
Este año el lema es: Raras pero Iguales. Salud para todos.
En Buenos Aires:
27 de Febrero: Mil Grullas para quienes viven con una Enfermedad Rara
Las grullas de papel de origami son el símbolo de la paz.
Según una leyenda japonesa mil grullas de papel pueden hacer que el deseo de estar sano se haga posible.
GEISER en colaboración con representantes de Ehlers Danlos han conseguido mil grullas para quienes viven con una enfermedad rara y las quiere compartir con el deseo de que estar sano sea posible.
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad en general y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER convoca a encontrarnos junto al planetario en conmemoración al Día Internacional de las Enfermedades Raras.
La idea es pasar un momento juntos difundiendo acerca de las enfermedades específicas de cada organización, se repartirán grullas de papel a quienes pasen por allí y Victoria Rinavera representante de Ehlers Danlos , dará un taller para aprender a hacerlas. Luego quienes quieran podrán ver las estrellas con el equipo del planetario al aire libre.
La cita es el domingo 27 de febrero de 2011 a partir de las 17 hs hasta las 21hs, en prado del Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.
Quienes tuvieron la suerte de ir aquella mañana a la Casa Garrahan (unas semanas después de la caravana), saben que clase de persona es Alejandra. Enseguida me enganche con la idea de poder sumar algún granito de arena.
Se me ocurrió que podríamos ir a visitar a los chicos. Supongo que van a ser unos cuantos. Me imagino la cara de los chiquitos viendo como llegamos en banda, me imagino subiéndolos para que las familias saquen las fotos... "I have a dream..."....
Vamos muchachos... Tenemos la posibilidad de hacer algo por esos chiquitos. No parece mucho. Simplemente darles nuestra compañía por un ratito. Los que vimos esas caritas, esas sonrisas que les salen del alma sabemos que para ellos es un montón! Y para nosotros, la posibilidad de irnos con el alma cargada de energía, de cariño, de la sensación incomparable de saber que pudimos hacer algo... y lo hicimos.
Es un día incómodo, a una hora incómoda... pero nada es imposible. Sugiero que nos juntemos en un lugar cercano. Podria ser el ACA que esta en Godoy Cruz y Demaria (a una cuadra del lago del Rosedal). Juntarnos a partir de las 17:00, tomar un cafecito, avisarle a Ale que estamos saliendo y caer todos juntos al evento tipo 18:30.
Vayan avisando quienes se quieren prender....
Ah... Alejandra quería hacerles unas remeritas para los chicos que tienen el Síndrome de Möebius. Son solo 10. Cuestan $280.- Podremos darle una mano?
ABRAZO DEL ALMA!
