SOY LA MAMA DE MAXI, UNO DE LOS CHICOS DE LA CASA GARRAHAM

Que bueno saber esto !! Esto da mas ganas de sumar !!!! Gracias Ale !!
Y un gran saludo a Maxi .

Que tal Ale, que dificil que es escribir algo en un momento así, ya que a mí me toco estar tambien del otro lado y sé lo que se siente.
( viewtopic.php?f=9&t=7332#p99516 )
Me alegra que a tu hijo y a miles de chicos le hayamos podido dar una alegria en este terrible mundo donde les toca vivir. Me tomo la libertad de explicar someramente lo que es el Sindrome de Moebius, ya que el conocimiento y la difucion es una forma de ayudar a chicos como tu hijo. Por lo que he leido el problema es una afeccion extremedamente rara, con atrofia en el desarrollo del 6º y 7º par craneal lo que genera que no pueda mover los ojos hacia los costados y que no pueda sonreir, entre otras manifestaciones y complicaciones.
Claro eso para el resto del mundo, porque seguro que vos como mamá no necesitas ningun tipo de expresion para saber que tu hijo hubiese tenido la sonrisa mas grande que hubiese podido por nuestra presencia.
Solo te puedo desearte fuerza, y que todo el club está profundamente agradecido por tus palabras y coincido con Fer, cuando tengan que venir para estos lados algunos podran o podremos acercanos para darle una vueltita en moto, cosa que seguro no olvidará facilmente.
Suerte y dale un besote enorme a Maxi de parte de todos nosotros, ya que la cosa mas importante y sagrada en el club es esta caravana, y solo existe para poder llevarle un poco de alegria a chicos que la estan peleando como él.
Un abrazo.

Bravissimo Juan...como siempre

Bravissimo Juan...como siempre

[Kawamaster]

Gracias Juan. Siempre tan claro.

Si recuerdan mi breve discurso en el estacionamiento del Htal. Garrahan, hablaba exactamente de esto:

" Así como el odio destruye y corrompe, el amor construye y repara. Esta es sin dudas una obra de amor. Sientan un minuto hacia adentro. ¿No sienten que el aire es un poquito mas puro? ¿No sienten que entra mas aire en los pulmones? Estamos construyendo un circulo virtuoso. Sigamos alimentándolo! Ese amor vuelve, no se si por justicia divina o por simple empatía. Pero suele volver. Por lo que los invito a seguir participando de estas locuras…"

El nuestro fue un acto de amor. Genero otro: Alejandra al agradecernos, no hizo mas que devolvernos una parte de ese amor, lo que genero una sensación tan maravillosa en nosotros que el año que viene vamos a hacer lo imposible en volver a encontrarla... Un verdadero CIRCULO VIRTUOSO! Asi como la violencia engendra violencia, el amor genera mas amor.

MARAVILLOSO!!!!

Gracias Juan. Siempre tan claro.

Si recuerdan mi breve discurso, hablaba exactamente de esto:

" Así como el odio destruye y corrompe, el amor construye y repara. Esta es sin dudas una obra de amor. Sientan un minuto hacia adentro. ¿No sienten que el aire es un poquito mas puro? ¿No sienten que entra mas aire en los pulmones? Estamos construyendo un circulo virtuoso. Sigamos alimentándolo! Ese amor vuelve, no se si por justicia divina o por simple empatía. Pero suele volver. Por lo que los invito a seguir participando de estas locuras…"

El nuestro fue un acto de amor. Genero otro: Alejandra al agradecernos, no hizo mas que devolvernos una parte de ese amor, lo que genero una sensación tan maravillosa en nosotros que el año que viene vamos a hacer lo imposible en volver a encontrarla... Un verdadero CIRCULO VIRTUOSO! Asi como la violencia engendra violencia, el amor genera mas amor.

MARAVILLOSO!!!!

POR DIOSSS NO PENSÉ QUE IBA A RECIBIR TANTOS MENSAJES... ES REALMENTE EMOCIONANTE, QUIERO SUBIR UNA FOTO PERO NO PUEDO,ASÍ LO CONOCEN A MAXI, EL ESTABA EN UN COCHECITO AZUL EN LA ENTRADA,LE ENCANTA EL RUIDO DE LOS MOTORES CUANDO NOS CRUZABAMOS DE LA CASA AL HOSPITAL NOS QUEDABAMOS UN RATITO EN LA AVENIDA PARA QUE VIERA EL TRÁFICO PORQUE REALMENTE LE GUSTA MUCHO LOS RUIDOS DEL RUN RUN...
MAXI TIENE 4 AÑOS Y PADECE EL SINDROME DE MOEBIUS, NO PUEDE SONREIR NI EXPRESAR SUS EMOCIONES PERO NO SIGNIFICA QUE NO LO SIENTA, TIENE PROBLEMAS CRANEOFACIALES ACOMPAÑADO DE OTROS PROBLEMAS DE SALUD UN POCO MAS COMPLICADO.
QUISIERA COMPARTIR ALGO QUE LEI ESA TARDE EN LA FIESTITA QUE TUVIERON LOS AGASAJADOS EN SU DIA Y DICE ASI:
CARTA DE MAXI
MI SONRISA ES COMO LA DE UN ÁNGEL QUE NO LA PUEDES VER PERO SI SENTIR, SIN DECIRTE NADA Y CON MI MIRADA TIERNA TE PUEDO TRANSMITIR TODO EL AMOR QUE TENGO PARA DAR.
EN MI CORTA VIDA PASÉ Y PASO MOMENTOS DIFÍCILES, PERO CON LA AYUDA DE MIS AMIGOS DOCTORES Y ENFERMERAS DOY POR VENCIDO OBSTÁCULOS Y BATALLAS, AVECES NO ES FÁCIL, PERO TENGO EL GRAN DON COMO TODO NIÑO Y SE LLAMA VALENTÍA!!!
MIS PAPIS SON MI GRAN SÓSTEN ME PONEN FELÍZ CON CADA MONERIA PARA HACERME SENTIR BIEN Y COMO POR ARTE DE MAGIA Y FANTASÍA PUEDO OLVIDAR TODO DOLOR QUE PUEDA EXISTIR.
LLEGO EL GRAN DIA NUESTRO DIA AMIGUITOS DE CASA GARRAHAN, COMPAÑERITOS DE RUTA Y CRUZADAS EN EL HOSPITAL, POR DISTINTOS MOTIVOS ESTAMOS COMPARTIENDO ESTOS MOMENTOS JUNTOS, PERO NOS UNE UNO SOLO, EL AMOR...Y ENSEÑARLES A LOS GRANDES QUE SOLO ESO CURA, NO ES UNA TAREA FÁCIIL, ELLOS SUELEN COMPLICARSE UN POCO, ESA ES NUESTRA MISIÓN AYUDARLES Y DEMOSTRARLES QUE NO ES DIFÍCIL.
SOMOS PEQUEÑOS VALIENTES Y POR ESO EXISTE ESTE GRAN DIA EL MARAVILLOSO DIA DEL NIÑO...

GRACIAS A CADA UNO DE UDS. VOY A IMPIRIMIR LOS MENSAJES ASI SE LOS LLEVO A MAXI Y LEERLOS.
SEGURO EL AÑO QUE VIENE DIOS MEDIANTE NOS VAMOS A VER NUEVAMENTE, TODAVIA NOS QUEDA MUCHO POR HACER.
UN GRAN ABRAZO Y YA SABEN QUE TIENEN UN NUEVO AMIGO EN STA. CLARA!!! Y SI ANDAN POR ACÁ NO DUDEN DE VENIR A VISITARNOS!!!

INTENTE SUBIR UNA FOTITO DE NUEVO PERO NO PUEDOO...
ME VOY A COCINAR!!! SI LA COMIDA NO ESTA LISTA ,AHI SI QUE HAY PROBLEMAS CON MAXI JAJAJAJA.
UN GRAN ABRAZO A CADA UNO DE USTEDES DE TODO CORAZÓN.
ALE Y MAXI

:D POR DIOSSS NO PENSÉ QUE IBA A RECIBIR TANTOS MENSAJES... ES REALMENTE EMOCIONANTE, QUIERO SUBIR UNA FOTO PERO NO PUEDO,ASÍ LO CONOCEN A MAXI, EL ESTABA EN UN COCHECITO AZUL EN LA ENTRADA,LE ENCANTA EL RUIDO DE LOS MOTORES CUANDO NOS CRUZABAMOS DE LA CASA AL HOSPITAL NOS QUEDABAMOS UN RATITO EN LA AVENIDA PARA QUE VIERA EL TRÁFICO PORQUE REALMENTE LE GUSTA MUCHO LOS RUIDOS DEL RUN RUN...
MAXI TIENE 4 AÑOS Y PADECE EL SINDROME DE MOEBIUS, NO PUEDE SONREIR NI EXPRESAR SUS EMOCIONES PERO NO SIGNIFICA QUE NO LO SIENTA, TIENE PROBLEMAS CRANEOFACIALES ACOMPAÑADO DE OTROS PROBLEMAS DE SALUD UN POCO MAS COMPLICADO.
QUISIERA COMPARTIR ALGO QUE LEI ESA TARDE EN LA FIESTITA QUE TUVIERON LOS AGASAJADOS EN SU DIA Y DICE ASI:
CARTA DE MAXI
MI SONRISA ES COMO LA DE UN ÁNGEL QUE NO LA PUEDES VER PERO SI SENTIR, SIN DECIRTE NADA Y CON MI MIRADA TIERNA TE PUEDO TRANSMITIR TODO EL AMOR QUE TENGO PARA DAR.
EN MI CORTA VIDA PASÉ Y PASO MOMENTOS DIFÍCILES, PERO CON LA AYUDA DE MIS AMIGOS DOCTORES Y ENFERMERAS DOY POR VENCIDO OBSTÁCULOS Y BATALLAS, AVECES NO ES FÁCIL, PERO TENGO EL GRAN DON COMO TODO NIÑO Y SE LLAMA VALENTÍA!!!
MIS PAPIS SON MI GRAN SÓSTEN ME PONEN FELÍZ CON CADA MONERIA PARA HACERME SENTIR BIEN Y COMO POR ARTE DE MAGIA Y FANTASÍA PUEDO OLVIDAR TODO DOLOR QUE PUEDA EXISTIR.
LLEGO EL GRAN DIA NUESTRO DIA AMIGUITOS DE CASA GARRAHAN, COMPAÑERITOS DE RUTA Y CRUZADAS EN EL HOSPITAL, POR DISTINTOS MOTIVOS ESTAMOS COMPARTIENDO ESTOS MOMENTOS JUNTOS, PERO NOS UNE UNO SOLO, EL AMOR...Y ENSEÑARLES A LOS GRANDES QUE SOLO ESO CURA, NO ES UNA TAREA FÁCIIL, ELLOS SUELEN COMPLICARSE UN POCO, ESA ES NUESTRA MISIÓN AYUDARLES Y DEMOSTRARLES QUE NO ES DIFÍCIL.
SOMOS PEQUEÑOS VALIENTES Y POR ESO EXISTE ESTE GRAN DIA EL MARAVILLOSO DIA DEL NIÑO...

GRACIAS A CADA UNO DE UDS. VOY A IMPIRIMIR LOS MENSAJES ASI SE LOS LLEVO A MAXI Y LEERLOS.
SEGURO EL AÑO QUE VIENE DIOS MEDIANTE NOS VAMOS A VER NUEVAMENTE, TODAVIA NOS QUEDA MUCHO POR HACER.
UN GRAN ABRAZO Y YA SABEN QUE TIENEN UN NUEVO AMIGO EN STA. CLARA!!! Y SI ANDAN POR ACÁ NO DUDEN DE VENIR A VISITARNOS!!!

GRACIAS POR COMPARTIR ESTO CON NOSOTROS ..!

Muy lindo mensaje Ale !!! Saludos a Maxi !!

Emocionante!!!

Lo que hace el amor hacia los demas!!!

Fuerza MAXI!!!, con amor, todo se puede!!!!

Gracias Ale,me hacian falta unas palabras como las tuyas.Voy a guardar la cartita de Maxi en el rigido de mi corazon.En las sierras,Maxi tambien tiene aguante.

Hola Ale y Maxi
Gracias? Las gracias te las debemos a vos y a los chicos, nosotros ponemos nuestro famoso granito de arena pero a cambio creo que recibimos muchisimo más. La sonrisa de los chicos que están pasando por un momento dificil o las palabras de agradecimiento de una madre que lucha día a día junto a su hijo son invaluables. Siempre la devolución que recibimos nos conmueve hasta las lagrimas y nos conecta con la esencia humana que cada día parece que se pierde un poco. A los que nos toca andar en la calle todo el día laburando entre intentos de robo o peleas sin sentido que pueden terminar con alguien lastimado, la calle nos va poniendo duros e insensibles, pero en ese momento en que uno llega a casa y mira a sus hijos empieza todo de nuevo y es ahi que empieza a germinar la semilla de hacer algo para que algo empiece a cambiar y entonces me pregunto ¿Que mundo le quiero dejar a mis hijos? Yo quiero algo mejor para ellos igual que todos ustedes. Por eso me pone orgulloso leer las palabras de Ale y ver que algo que hacemos causa el efecto deseado, pero igual creo que las gracias las debemos dar nosotros.

Abrazos Danyto

no tengo palabras .......................... ale mandale un beso rre grande a maxi y cuando estes en buenos aires avisa que unos cuantos nos podemos juntar un ratito para visitar a un grande , tu hijo que tiene una mama maravillosa y con una fuerza tremenda te felicito y me llena de orgullo ........... gracias por compartir



ale no dudes de avisarnos que armamos una salida a donde esten un beso rre grande super mama .......

hola queridos amigos!!!
tenemos que estar para el 26 de agosto en el hospital Dios mediante, seguramente hospedados en la casita garrahan.
un gran abrazo, ale y maxi